Når sygdommen rammer de pårørende
DSC_1243.jpg
Jeanette Hansen (tv) og Marianne Falck (th) er begge pårørende til mennesker med psykiske lidelser, og så deltager de begge i samtalegrupper. Et tilbud, de håber, flere vil gøre brug af. Foto: Heiner Lützen Ank
GLOSTRUP. Marianne Falck og Jeanette Hansen er begge mødre til drenge med en psykiatrisk lidelse, og det at være pårørende til et menneske med en psykiatrisk sårbarhed, fylder alt

– Hvad med dig? Hvilken betydning har det for din hverdag?
Marianne Falck tænker sig om et øjeblik. Det kan være en tilfældighed, at hun tillader sig at holde en lille pause, inden hun svarer. Eller det kan skyldes, at hun gerne vil prøve ordene af, inden hun giver sig i kast med at forklare. Eller det kan bunde i den nøgterne sandhed, at når man, som det er tilfældet for Marianne Falck, er mor til en dreng på 15 med en skizotypisk sindslidelse, der giver både ham og resten af familien store udfordringer i hverdagen, er svært at svare på, hvordan man har det, uden at tage udgangspunkt i sønnens situation:
– Altså jeg er 42 år og er uddannet bioanalytiker, og for fire år siden fik min søn … Ja, undskyld, nu kommer det igen til at handle om ham. Men der er så meget, der afhænger af, hvordan han har det, og derfor kommer det let til at være et spørgsmål om, hvordan han har det.

I samme situation
Ved siden af Marianne Falck sidder Jeannette Hansen. Hun kan genkende alt det, Marianne Falck fortæller. For Jeannette Hansen er nemlig også mor til en dreng med en diagnose. Selvom hendes søn nu er voksen, og udfordringerne derfor ikke længere er så store, kan hun alligevel genkende alle de tanker og oplevelser, Marianne Falck netop nu befinder sig midt i.
Af den grund indvilligede Jeannette Hansen også for nogle år siden i at være med til at starte nogle pårørendegrupper op igennem organisationen Bedre Psykiatri. Fordi hun og andre i samme situation simpelthen manglede nogen at tale med:
– Jeg havde brug for nogen at dele mine tanker og oplevelser med.
Og med tiden udviklede behovet for hjælpe sig selv til et ønske om at hjælpe andre igennem pårørendegrupperne, fortæller Jeannette Hansen, der nu som koordinator præcis ved, hvordan man reagerer som pårørende, og hvilke spørgsmål der derfor skal stilles:
– Når de pårørende kommer til møderne, begynder de altid med at fortælle, hvordan personen med sårbarheden har det. Når de så har talt et stykke tid, spørger jeg dem: Men hvordan har du det? Og det er det, grupperne kan bruges til, altså hjælpe de pårørende med at sætte fokus på deres situation. Det er der virkelig brug for.
Faktisk mener Jeannette Hansen, der er stor brug for, at der kommer mere fokus på de pårørendes situation:
– Når man er pårørende, bliver man ramt på alle følelser og punkter. Det kan ramme dig i forhold til økonomien, fordi der er udgifter, for eksempel medicin den syge ikke selv kan betaler for, og hvor du som pårørende træder til igen og igen. Hertil kommer, at du må arbejde på nedsat tid, så din indtægt ikke er den samme som tidligere.
Og en psykisk lidelse diagnose rammer ifølge Jeannette Hansen ikke kun den, der får den stillet:
– Der sker tit det, at søskende tilpasser sig situationen. De trækker sig, eller pleaser, for at få det hele til at gå så gnidningsfrit som muligt. Så en diagnose rammer hele familien.

Ikke kun mødre
Men her kan netop det, at møde andre pårørende i samme i situation, ifølge Marianne Falck, gøre en forskel:
– Man behøver ikke forklare. De andre deltagere kender alle til at være i sådan en situation. Man bliver klar over, at man ikke er den eneste, der har det, som man har det, og det er rart.
I sagens natur er Marianne Falck og Jeannette Hansen mødre. Men det, at være pårørende er ikke kun noget, kvinder er:
– I den sidste gruppe, vi startede op, var kønsfordelingen meget ligelig, og der er både børn, forældre og søskende, der deltager i grupperne. Under samtalerne er alle følelser på spil, men man kan vel godt sige, at kvinderne mest er fyldt af følelsen af skyld og utilstrækkelighed, mens mændene nok er mere vrede og afmagt. Når man er pårørende til en person med en diagnose, er der mange ting, man skal forholde sig til på én gang. Her kan samtalegrupperne også vise deres værdi på et lavpraktisk niveau, fortæller Jeannette Hansen:
– Grupperne kan også bruges til, at man giver hinanden råd om, hvad man skal gøre, fx i forhold til hvem man skal tale med ved kommunen, eller om der er en bestemt psykolog, man kan tage kontakt til.

Der skal andet til
Både for Marianne Falck og Jeannette Hansen har samtalegrupperne fungeret som et sted, hvor man kan fortælle om sin situation uden at skulle forklare forfra hver gang. Men for begge har deres arbejde også fungeret som et helle, fortæller Marianne Falck:
– Man er altid i en situation, hvor man er agtpågivende, for hvad sker der nu? Hvordan har han det? Derfor har mit arbejde fungeret som et fristed.
Faktisk er jeg sikker på, at min vilje til at ville arbejde har reddet mig på mange måder.
Og så hjælper det at have en familie, fortæller Marianne Falck:
– Min mor kommer forbi en gang om ugen og laver mad. Det er en konkret hjælp, som gør en stor forskel, så det er jeg rigtig glad for.

Der er andre
Når Marianne Falck og Jeannette Hansen har fortalt andre om deres situation, har det ofte været svært for andre at forstå deres situation, fortæller Jeannette Hansen:
– Det er virkelig svært at forstå, hvis man ikke selv har prøvet det. Ofte siger folk, jamen vi har det også svært hjemme hos os, eller det skal nok blive bedre. Men det her er altså på et helt andet niveau, hvor det ikke bare er et spørgsmål om, at det nok skal gå over igen. For det fylder alt, og alt andet kommer i anden række.
Dette er også grunden til, at de to mødre nu vælger at stå frem med deres fortælling om, hvor svært det kan være at være pårørende til mennesker med en diagnose, siger Jeannette Hansen:
– Jeg er sikker på, der er mange, der er i samme situation, men de går stille med dørene. Jeg oplevede i samtalegruppen, at der var to hold forældre, som fandt ud af, at de kendte hinanden perifært, og derfor stoppede de i samtalegrupper, for at de andre ikke skulle finde ud af noget om hinanden.
Marianne Falck føjer til:
– Det er et tabu, at være i den her situation, og faktisk kan jeg godt forstå, det er svært at forstå. Derfor er samtalegrupperne så vigtige. Her behøver man ikke forklare.

• Samlet svarer næsten hver fjerde pårørende at de, inden for de seneste 12 mdr., har haft orlov fra arbejdet, arbejdet på nedsat tid eller været sygemeldt som et resultat af at være pårørende
• Næsten hver anden pårørende oplever ikke at være inddraget i behandlingen af den psykisk syge.
• Samlet svarer 87 pct. af de pårørende, at de i nogen, høj eller meget høj grad har oplevet det som en belastning at være pårørende inden for seneste år.
• To ud af tre pårørende oplever, at omverdenens manglende viden og stigma omkring psykisk sygdom påvirker deres livskvalitet.
• Størstedelen af pårørende fortæller at de, som en konsekvens af at være pårørende, ikke er mentalt tilstede i deres arbejde (43 pct.)
• Samlet set angiver 36 pct. af de pårørende, at de udgifter, som de skal dække for den psykisk syge, beløber sig op over 1000 kr. om måneden.

Kilde: Bedre Psykiatri

Bedre Psykiatri Glostrup Rødovre tilbyder flere foredrag i den kommende tid: 18. november 2015. Dorte Gjerlevsen: ”At være et sensitivt menneske”, 23. februar 2016. Farmaceut Bertel Rüdinger: Medicin og recovery (At komme sig) og 22. marts 2016. Overlæge Per Sørensen: Borderline (Emotionel ustabil personlighedsstruktur.
Den 26. jan. 2016 starter en ny netværksgruppe op for pårørende.
Man kan se mere på Bedre Psykiatris hjemmeside under lokalafdelinger (Glostrup Rødovre).

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Top