At miste en mor til demens
1.juledag-hos-mig-samt-2.-juledag-hos-mor-014.jpg
Ulla Magelund med sin søn, Kent Max Magelund (S), borgmester i Brøndby, et par år før hun døde af demens. Foto: Privat
BRØNDBY. Kent Max Magelund (S), borgmester i Brøndby, ved, hvad det vil sige, når en, man elsker, bliver ramt af demens, og han har lært, at det er godt at lytte til andre i sådan en situation

Det er onsdag den 16. november 2016. Kort før kl. 8. En ny dag er ved at begynde i Brøndbyøster.
Der har netop været vagtskifte på Ældrecentret Nygårds Plads, og den lange række af aktiviteter og gøremål, der kendetegner hverdagen for beboerne og personalet på det ene af byens tre ældrecentre, er i gang med at begynde forfra. Det er en dag som alle andre.
På et af værelserne ligger 84-årige Ulla Magelund. De seneste ti år har ældrecentret været hendes hjem. Men den seneste måned har hun næsten ikke spist og drukket, og derfor har hendes familie på fire børn, svigerbørn og børnebørn på skift været hos hende. Fordi det nu kun er et spørgsmål om tid, før hun dør, og det skal hun ikke gøre alene.
– Hun får en morfinsprøjte omkring kl. 1. Så går min lillebror hjem, men min søster bliver der til om morgenen. Jeg skal til et møde, men tænker nej, hvis det nu er sidste gang, jeg ser hende. Så jeg går der ned. Efter den dosis morfin er det som om, hun er helt ukontaktbar og fuldstændig ændrer sig. Det virker som om, der er ikke noget liv mere, selvom hun trækker vejret. Min søster går, og jeg er der alene.
Kent Max Magelund (S), borgmester i Brøndby, trækker vejret dybt et par gange. Smerten ved at miste en mor kan mærkes, også selvom man selv er kommet i bedsteforældrealderen.
– Hun har altid godt kunnet lide at synge, så jeg finder nogle sanghæfter frem og synger en masse sange, men hun er der jo stadig. Så begynder jeg at fortælle livshistorien. Vi havde fået en masse lysbilleder af min far. Dem havde jeg fået lagt over på et USB-stik, som jeg netop havde siddet og set. Der var en masse sjove ting, og så kører jeg alt det igennem, som hun ikke kunne huske og gik tilbage i tiden. Med Suzannes børnebørn, at det snart var jul, og at jeg var blevet borgmester. Det tog en halv time, hvor jeg bare stod og fortalte. Så siger jeg til hende: Mor, nu aner jeg ikke mere, hvad jeg skal sige.
Kent Max Magelund er som trænet idrætsmand vant til at gennemføre det, han har sat sig for. Også når det er at sætte ord på det, der gør ondt i livet. Han fokuserer og fortsætter.
– Bang, så stoppede åndedrættet.
Kort pause.
– Man siger jo, at hørelsen er det sidste, der forsvinder, når de er i den der overgangsfase. Det tror jeg, for jeg havde ligesom opdateret hende på hendes og mit liv, og holdt hende i hånden. Fem sekunder efter stopper hjertet. Jeg havde aldrig tilgivet mig selv, hvis jeg var gået til møde.

Vi har sagt det, farmor
Syv ud af ti beboere på ældrecentrene i Brøndby har en form for demens.
Det stiller Brøndby Kommune, som alle andre kommuner, overfor store udfordringer i årene, der kommer. Når man hertil lægger de borgere, der har demens, men stadig bor hjemme, er demens noget, man er nødt til at forholde sig til. Som politiker, som fagperson, som borger i et velfærdssamfund.
Folkebladet har bedt Kent Max Magelund fortælle om, hvordan det er at leve med en mor, der har demens og hvilke råd, han vil give andre i samme situation.
Og Folkebladet har bedt ham, som borgmester, at forholde sig til, hvilke udfordringer, men også hvilke former for hjælp, der er, når demens er en voksende virkelighed for mange.
Et centralt punkt i forhold til dette komplekse spørgsmål er erkendelsen. Både for den, der får demens, og de pårørende.
– For 12 år siden var vi hjemme til jul hele familien, børn, koner og børnebørn. Vi sagde: kom nu og sæt dig. Men der var lige lidt med sovsen. Vi ventede, hun kom, og vi begyndte at spise. Så siger hun: Er sovsen god nok? Ja, ja, det er fint. Vi snakker videre og så lidt efter siger hun så: Jeg skal lige høre, om sovsen god nok. Da hun har sagt det fire-fem gange i løbet af 20 minutter, siger min niece: Du har spurgt, farmor, og vi har jo sagt, at den er god nok. Det var første gang. Men vi tænkte, at hun måtte være stresset eller sådan noget, og vi slog det ligesom hen.
Herefter følger en periode, hvor det bliver tydeligere og tydeligere, at noget er galt, men hvor det samtidig lykkes Ulla Magelund at skjule, hvor slemt det står til:
– Hun var utrolig god til at spille skuespil. Hun havde besøg af Korsholm (læge, red.), som sad og lyttede, mens vi fire søskende var der. Mine børn siger, jeg er blevet tosset, sagde hun, og han røg på den. Men han lyttede også bare en halv time til hende. Så fik vi en visitator hjem. Hende tog hun også fusen på. Igen sagde hun: Mine børn siger, jeg er blevet tosset. Så skal jeg vel bare ned på ældrecenteret, og det som tak for, hvad jeg gjort for jer hele livet.

Held i uheld
Men Ulla Magelunds facade krakelerer:
-På et tidspunkt viser det sig, at hun har fået for lidt væske og kommer på Glostrup Hospital, hvor de beholder hende til observation. Da jeg kommer på besøg, er hun helt vild i øjnene. Jeg holder om hende og forsøger at berolige hende, men hun gør voldsom modstand. To kvindelige betjente kommer for at køre hende til Nordvang (Psykiatrisk Center i Glostrup, red.), og til sidst må de lægge hende i spændetrøje.
Men da først Ulla Magelund er blevet indlagt på Nordvang, står dommen hurtig klar:
-De scanner hendes hjerne, og man finder ud af, at hun har haft nogle blodpropper i frontallappen. Det er forhøjet blodtryk igennem rigtig mange år, hvor der ikke er gjort noget ved det – der nu betyder demens.
En besked med alvorlige perspektiver for Ulla Magelund. Men potentielt også for Kent Max Magelund og hans tre søskende:
– Psykiateren sagde til os, at vi skulle vide, at det kunne være arveligt. Så vi skulle blive undersøgt selv. Allerede på det tidspunkt var mine to mindre brødre i behandling med blodfortyndende medicin. Min søster og jeg er også blevet undersøgt. Men der er ikke noget. Vi er jo panisk angste for, at vi skal blive ligesom hende – og at vores børn skal besøge os i denne tragiske, bedrøvelige tilstand og situation– man oplever som pårørende.

Lyt til fagfolkene
Efter indlæggelsen kommer Ulla Magelund efter eget ønske igen hjem.
Men det viser sig hurtigt, at hun glemmer at spise sin mad, ikke kan huske, når hun har tændt komfuret, og igen og igen dukker op hos Kent Magelunds bror, uden at kunne huske, hvorfor hun er kommet.
Tiden er således kommet til, at hun skal på ældrecenter, og hermed er vi også fremme ved det råd, Kent Max Magelund vil give alle andre pårørende, der kommer i samme situation: Nemlig at lytte til fagpersonalet:
– Vi fik at vide, at det kunne være Æblehaven, hvor der er skærmede enheder. Men vi var egoistiske. For vi bor i Brøndbyøster og tænkte, at vi aldrig ville kommer til Brøndby Strand. Derfor blev det Ældrecenteret på Nygårds Plads.
Et valg, der til at begynde med var godt for Ulla Magelund, fordi hun kunne profilere af, at mange af de øvrige beboere var dårligere end hende, ligesom hun fik mulighed for at deltage i forskellige aktiviteter.
Alligevel mener Kent Max Magelund her bagefter, at familien nok burde have valgt anderledes:
– Vi skulle have lyttet til fagpersonalet, der sagde, at Æblehaven havde nogle flere muligheder. Min mor fik en super behandling på Nygårds Plads, så det har ikke noget med personalet der at gøre, men på Æblehaven var de nok mere gearet til det på daværende tidspunkt.

Blev en anden
Da Ulla Magelund for ti år siden flyttede ind på Ældrecenter Nygårds Plads havde hun det efter omstændighederne godt.
Men med tiden satte hendes demenssygdom sig mere og mere igennem:
– Når det er frontallappen, så ændrer du adfærd. Det filter, du normalt har, det forsvinder fuldstændigt. For eksempel hvis der kom en sød dame hen og ville spise med. Så sagde min mor: Hvad laver du her? Du kan godt flytte dig, for det er min familie, det her.
Ulla Magelund har altid haft en særlig glæde ved børn. En glæde som selv ikke demenssygdommen kunne fjerne:
– Hun fik en demensdukke, en lille tøjdukke, som man kan vaske og alt muligt. Hun sagde: Er hun ikke sød? Det er bare mærkeligt, hun siger ikke noget. Det var ligesom et barn for hende. Der skilte hun sig jo også ud fra de andre. Men det var hun ligeglad med, for hun mærkede jo ikke noget. Det var hendes et og alt. Hun prøvede også at give den kage.

Lyt og vær til stede
I denne periode sker der også en anden afgørende ting i Kent Max Magelunds liv. Han møder sin kone, Suzanne Magelund, der igennem flere år har været leder på Demenscenter Nørrebro.
Suzanne Magelund kan således hjælpe ham med at forstå den forandringsproces, hans mor er midt i, og hvor han langsomt må acceptere, at hun forsvinder mere og mere ind i sin egen verden:
– Suzanne sagde: Bare lyt til hende i stedet for at sige: hold dog op, du er jo fuld af løgn. Man gik med på hendes ting. Det var ligesom det, Suzanne lærte mig, at man går med på det. Tage fat om hende og vise ømhed. Man skal ikke lave afstand.
Fra sit tidligere arbejde ved Suzanne Magelund, at demens i den grad er en sygdom, der påvirker familien.
Men hun ved også, at en familie kan være til støtte og lindring, hvad hun mener – var noget af det, der kendetegnede Ulla Magelunds store familie:
– I har virkelig været gode pårørende og familie. I har været der hele tiden for hende. Sammen og på skift. Én har hjulpet med at købe tøj og sørget for, at hun kom til damefrisør og tandlæge. Det der med, at familien har kunnet hjælpe med at aflaste hinanden, er godt. Hjælpe og støtte hinanden, når det blev svært. Det er svært at se sin mor forandre sig sådan. Det er jo ikke alle, der har de samme ressourcer, at de har så mange, der bor så tæt på. Det har været et held for hende.
Og her er det ifølge Suzanne Magelund vigtigt, at man holder sig for øje, at en person altid er mere end den demenssygdom, der rammer:
– En livshistorie er vigtig, så personalet ved, hvad en person med demens har lavet før, for man er jo ikke kun dement. Man har haft et job, et privatliv, fritidsinteresser og man har måske været gift. Hvis personalet på denne måde kan danne sig et billede af, hvem personen var inden, er det vigtigt i arbejdet med mennesker, der får demens.

En stor udfordring
Udover at være søn og pårørende er Kent Max Magelund også borgmester i kommune, der gerne vil måles på, hvordan den behandler sine ældre borgere.
Selvom han mener, man ikke skal lave politik, der direkte tager afsæt i egne erfaringer, ligesom han understreger, at der er sket forbedringer, siden hans mor fik konstateret demens, mener han dog, der er kommet mere og bedre fokus på borgere med demens:
– 70 procent af plejehjemsbeboerne i Brøndby har en eller anden form for demens. Det er temmelig mange, men i og med, at vi bliver så gamle, så kommer alle skavankerne også. Her i Brøndby har vi et bofællesskab i Kisumparken, hvor der bor syv personer med demens. Der er også demenskonsulenter i hjemmeplejen. Og så er der tre medarbejdere, en på hvert center, med særlige kompetencer, ligesom der er forskellige cafétilbud til pårørende. Og så er der sidst men ikke mindst specialister på de skærmede enheder.
Men behovet bliver efter al sandsynlighed kun større, siger Kent Max Magelund:
– På et tidspunkt skal vi måske have endnu større skærmede enheder, også når vi ved, at der i Æblehaven er personer med demens på 40 år. Det er jo nogle andre udfordringer, der så er på spil.
Og så ser Kent Max Magelund frem til det hold demenseksperter, der er på vej til blandt andet Brøndby Kommune:
– Regeringen har nedsat et rejsehold, og i slutningen af 2017 kommer der nogle demenseksperter ud og er med til at uddanne vores personale.

Umulig samtale
Ulla Magelund døde en tidlig onsdag morgen i november sidste år.
Kent Max Magelund var hos hende, da hun døde. Men han havde allerede for år siden taget afsked med den mor, han elskede:
– Det hårdeste var, at man ikke kunne fortælle hinanden noget. Vi har altid haft et utrolig tæt forhold. Så da vi begynder at få børnebørn qua Suzannes børn, og da jeg blev borgmester, kan vi ikke tale om det. At man ikke lige kan køre forbi og få en kop kaffe og fortælle, hvordan det går. Det synes jeg sgu er trist og mærkeligt.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Top