Stine Sara holdt foredrag på skole: Jeg knepper 16 geder i Sverige
Tourette-2.jpg

Foto: Jesper Ernst Henriksen

Foto: Jesper Ernst Henriksen
BRØNDBY. Foredragsholder og sangerinde Stine Sara fortalte de ældre elever på Brøndbyøster Skole, hvordan livet er med Tourette. Det medførte nogle gode grin, men også et vigtigt budskab

I onsdags besøgte Stine Sara Brøndbyøster Skole. Hun skulle på skolens helt egen Orange Scene klokken 10.15, men få minutter inden gik alt strømmen, hvorfor foredraget blev udskudt. Det viste sig, at strømmen var gået i hele området, og derfor blev der hurtigt fundet et alternativ til det mørke lokale: stearinlys og en stærk lommelygte.
Grundet strømafbrydelsens udfordringer startede showet næsten en halv time senere, men ingen virkede påvirkede af dette.
Så snart Stine Sara gik på scenen, kom strømmen dog tilbage, og lyset faldt da på hende.
Foredraget er en del af projektet Kids Talk, som eleverne på Brøndbyøster Skole har stablet på benene i samarbejde med lærerne.
Folkebladet har tidligere skrevet om komikeren Geo, der var den første, der gæstede Brøndbyøster Skole i forbindelse med projektet. Denne gang blev det så Stine Saras tur. Hun lider af syndromet Tourette, som hun fortalte om.
Hendes form for Tourette hedder koprolali. Den adskiller sig fra de andre typer af Tourette ved, at hun ikke kun har de motoriske tics – hun siger også ting, upassende ting.

Budskab til de unge

Stine Sara forklarer, hvor meget energi hun har hver dag ved at bruge et energibarometer. Hvis hun har det rigtig godt, har hun 100 %, men inden showet har hun ligget med influenza i nogle dage. Derfor har hun den dag kun 60 % energi at bruge af, og hun har allerede brugt 20 % på at komme til showet.
Derudover kommer hendes Tourette til at tage 20 % energi, da hun har tics, som gør hende træt, da hendes hjerne og krop kommer på overarbejde. Derfor har hun 20 % tilbage.
– Det her er mit vilkår, så hvis jeg gør det bedste, jeg kan, hvis jeg giver de her 20 %, som jeg kan, så er det godt nok. Og det er et meget vigtigt budskab, som jeg gerne vil fortælle jer, at når I skal præstere noget, så husk, at I ikke kan gøre mere, end I kan. I kan give det, som I kan, og man kan ikke altid give 100 %, men det er okay, og det er okay at være anderledes, fordi hvis man står ved den, som man er indeni, så accepterer folk en, og så er det lettere at være til. Og det ville være rigtig godt, hvis vi allesammen bare kunne sige, jeg er mig, og sådan er det, fortæller Stine Sara.

Foto: Jesper Ernst Henriksen


Til slut sang hun sangen This is me, der handler om, at selvom man er anderledes, kan man godt klare det godt. Hun valgte netop denne sang, fordi hun vælger at stå frem med tics og det hele frem for at gemme sig væk.
Under sangen sad eleverne og lyste med deres mobiler, og da hun nåede til den helt høje tone, blev der klappet en del.

Udfordringer i hverdagen

Den største udfordring, Stine Sara møder i sin hverdag med Tourette, er trætheden.
– Det, der fylder mest, er nok min træthed, for jeg bliver rigtig hurtigt træt, fordi min krop og min hjerne er på overarbejde. Jeg har svært ved at koncentrere mig i længere tid af gangen, både fordi jeg skal holde tics tilbage, og fordi jeg bliver ukoncentreret af, at ticsne forstyrrer. Nogen gange taber jeg simpelthen tråden i, hvad det er, jeg er i gang med. Det kan være lidt forstyrrende – også for andre mennesker, tænker jeg, siger Stine Sara.
Selvom Stine Sara har Tourette, føler hun ikke, at det begrænser hende i ikke at kunne gøre ting. Det er kun stillekupéen, at hun undgår i tilfælde af, at hun råber et eller andet. Biografen er til gengæld intet problem for hende.
– Jeg er meget obs på, at jeg må det samme som alle andre. Jeg var faktisk i biografen alene, fordi min veninde var blevet syg, og jeg valgte at tage afsted alligevel. Jeg sagde til folk, da jeg kom ind, at I skal bare lige vide, at jeg har Tourette, så jeg kan godt komme til at sige nogle ting, eller larme lidt. Jeg håber, at I kan rumme det, for jeg kan ikke rigtig gøre så meget ved det. Folk er meget rummelige og søde og siger som regel til mig bagefter: ’Aj, men du klarede det flot’, ’hvor er du sej’. Der er meget positivitet omkring det, fortæller Stine Sara.
Når Stine Sara synger, slukker sangen for hendes Tourette. Hun har altid følt, at det har været en slags helle for hende at synge. Det var først, da hun kom ind på Touretteklinkikken og snakkede med en neurolog, at hun fandt ud af, at når man synger, bruger man den musikalske del af hjernen, der sidder i den modsatte side af Touretten, så rent geografisk set, slukker hun for Touretten, når hun synger.

Vigtigt samtaleemne

Det er ikke alle, der ved, hvad Tourette er, og det er ikke alle med syndromet, der stiller sig op og snakker åbent om det. Derfor føler Stine Sara, at det er vigtigt at snakke om:
– Der er er rigtig mange mennesker derude, som har Tourette, som har svært ved at snakke om det. De har svært ved at fortælle, hvad der sker i dem, og de har svært ved at føle sig forstået og accepteret. Hvis jeg og andre fortæller om det, bliver der skabt en forståelse, og det bliver lettere for os, der har Tourette, at være til. Det bliver lettere for andre at forstå, hvad man skal gøre, og hvordan man kan opføre sig i forhold til en med Tourette, så man ikke støder nogen, fortæller Stine Sara.
Derfor fortæller hun også folk, at de blot skal stille hende spørgsmål:
– Det er helt i orden, at I griner med mig, og det er i orden, at I spørger ind til det. Det er også derfor, at jeg er her i dag. Og jeg knepper 16 geder i Sverige, aj det gør jeg altså ikke, siger Stine Sara og griner lidt.
Også elevambassadørerne på Brøndbyøster Skole synes, at det er vigtigt at snakke om Tourette:
– Vi vil gerne have det udbredt, sådan så hvis eleverne nu står i for eksempel Fakta, og møder en, der har Tourette, der kommer til at sige: ’Jeg har 10 kg hash i lommen’, eller står og rækker fuck til hele køen, at så tænker de: ’Okay, hun har måske Tourette’, fortæller Tobias Pedersen, der er en af elevambassadørerne, der præsenterede hende.

Foto: Jesper Ernst Henriksen

Gæstetaler er hemmelig

Gæstetalerne til Kids Talk er hemmelige. Lærerne præsenterer nogle forslag til elevambassadørerne, der her får lov til at være med til at bestemme, hvem gæstetaleren bliver, men de får det ikke at vide før et par dage inden showet. De resterende elever får det først at vide under showet.
Elevambassadørerne var i hvert fald ikke i tvivl om, at Stine Sara skulle være en af gæstetalerne:
– Hun kommer med nogle sjove ting – det kommer bare uventet. Der er ikke så mange, der kender til Tourette, så der kunne de andre børn måske også lære noget, fortæller Mads Elkær Olsen, der er en af elevambassadørerne, der præsenterede hende.
Dette skoleår er første år, hvor de prøver projektet af. Der vil komme cirka 3-4 gæstetalere, der hver især har 20 minutter til at optræde i. Efterfølgende får eleverne evalueringskurve med snacks eller boller til uddeling i klassen, mens de reflekterer over dagens taler.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Top